Se sancionó la Ley sobre el Síndrome de Gould
Se aprobó ayer en la Legislatura Chaqueña, logrando que cada 12 de abril se concientice sobre esta enfermedad.
Benjamín fue diagnosticado a los tres meses de su nacimiento. Su caso, hasta el día de hoy, es el único confirmado en Argentina y son muy pocos los que tienen esta patología en todo el mundo.
A los trece días, Benjamín debió ser trasladado desde Resistencia hasta la neonatología del Hospital Austral de Buenos Aires, donde transcurrieron sus primero meses de vida.
Antes de recibir el alta, al niño le hicieron un estudio genético que arrojó definitivamente su verdadero diagnóstico: Síndrome de Gould.
Carla Soler, mamá de Benjamín contó además que desde el año próximo cada 12 de abril se realizarán actividades para comprometerse con la causa.
¿De qué se trata esta enfermedad?
El síndrome de Gould es un trastorno raro, genético y multisistémico, se caracteriza por vasos sanguíneos anormales en el cerebro (defectos de la vasculatura cerebral), defectos del desarrollo ocular (disgenesia ocular), enfermedad muscular (miopatía) y anomalías renales (patología renal).
