Uriel Lagomarsino tiene 16 a\u00f1os y padece S\u00edndrome de Duchenne, la forma m\u00e1s grave de distrofia muscular (DMD), una enfermedad gen\u00e9tica poco frecuente que le ocasion\u00f3 lo que se conoce como \u201chuesos de cristal\u201d, una condici\u00f3n que puede provocar fracturas f\u00e1cilmente.<\/p>\n\n\n\n
En ese contexto, la actual gesti\u00f3n de Insssep suspendi\u00f3 la provisi\u00f3n de medicamentos que recib\u00eda hasta fines del a\u00f1o pasado (entre otros, Desflazacort, Calcio base, Enalapril y Vitamina D). Pero lo m\u00e1s grave en su cuadro m\u00e9dico, es la interrupci\u00f3n de pasajes a\u00e9reos para trasladarse al Hospital Garrahan de Buenos Aires, y a cambio le proveyeron boletos para viajar en colectivo.<\/p>\n\n\n\n
La familia asegur\u00f3 que el \u00faltimo viaje, que tuvo lugar la semana pasada, \u201cfue una pesadilla, una odisea\u201d, y comparti\u00f3 los videos en los que tienen que subir a Uriel a upa al micro de larga distancia. Adem\u00e1s, como si eso fuera poco, los pasajes de retorno eran para el piso superior del \u00f3mnibus, una ubicaci\u00f3n imposible considerando que el joven adem\u00e1s se moviliza en silla de ruedas.<\/p>\n\n\n\n
\u201cEn la nueva gesti\u00f3n nos dijeron que a partir de ahora s\u00f3lo nos dar\u00edan pasajes por v\u00eda terrestre, y s\u00f3lo para un acompa\u00f1ante\u201d, indicaron los padres de Uriel, cuya salud se deteriora d\u00eda a d\u00eda, ya que su condici\u00f3n es degenerativa.<\/p>\n\n\n\n
Finalmente, indicaron que los viajes al Garrahan ya est\u00e1n programados para avanzar con el tratamiento, pero las penosas condiciones en las que tienen que trasladar a Uriel tambi\u00e9n ponen en riesgo su salud.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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