Le niegan medicación a Lulu, una nena de 9 años con una enfermedad autoinmune
«Es una de las nenas más simpáticas del mundo, los que la conocen lo saben», destaca su mamá en un posteo de Facebook.
Y su simpatía no decae a pesar de que en lo que va del año, ya lleva seis internaciones para frenar sus hemorragias.
Los medicamentos que al principio le hicieron efecto «ya no le están haciendo nada». Las hemorragias son cada vez más frecuentes, más fuertes y duran más tiempo.
«Ahora quedó internada con menos de mil plaquetas y le están pasando gammaglobulina con la esperanza de que le haga algo. Al mismo tiempo sigue tomando 70mg de Meprednisona por día», agrega su mamá, quien se dedica al rubro de la belleza en Punta Lara, provincia de Buenos Aires.
«A Lulu le recetaron Eltrombopag después de diez meses de esperar, insistir y hablar con mil personas, pero desde Provincia nos lo negaron», explica su mamá.
También hicieron el pedido dos veces al Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, pero «seguimos esperando la respuesta», se lamenta la madre preocupada, a quien su entorno intenta ayudar a conseguir el medicamento que «es un agonista de los receptores de trombopoyetina y que ha sido aprobado para el tratamiento de los pacientes con púrpura trombocitopénica idiopática crónica, con recidiva o refractaria», según explica en su página web Bagó, uno de los laboratorios que lo fabrica.
Una de las hematólogas del Hospital de Niños de La Plata llamó a uno de los números del Ministerio que aparece entre la documentación que juntó la mamá de Lulu. Insistió mucho hasta que por fin logró comunicarse, pero le cortaron.
«Hoy le hicieron una tomografía porque tuvo dos desmayos y creían que podía tener algún sangrado en el cerebro», se angustia la mamá a la espera de que su pequeña pueda comenzar una nueva terapia con Eltrombopag.
Yo tengo la medicacion como me puedo contacatr con la mama mi numero es 3624846722
Mándale mensaje a la madre o FB
Hola yo tengo 40 años y fui diagnosticado con lo mismo que la nena desde mayo del año pasado… Hace 2 meses empecé un tratamiento con tintura de cannabis y mejore un montón. Más que con la medicación que ella también estaba tomando. Si me pueden contactar con los padres les agradecería…
Mí número es 1533413765 me gustaría contactarme De que se trata la tintura de cannabis tengo la misma enfermedad